È sottoposta a cure sperimentali. Genitori chiedono aiuto per la figlia

Una malattia che colpisce un bambino ogni 200mila. Una malattia senza speranza di guarigione. Come racconta il Gazzettino, Emily è una bambina di Marghera di tre anni, affetta dalla sindrome di San Filippo, una patologia genetica rarissima, che causa la mancanza di un enzima in grado di uccidere le tossine delle cellule cerebrali.

Non esistono cure, e quando sarà poco più che adolescente per la bambina non ci sarà nulla da fare. Questo per lo meno stando alla medicina. Ma i suoi genitori non hanno voluto, e non vogliono, arrendersi di fronte a questa ingiusta sentenza del destino, e hanno ottenuto che la figlioletta fosse sottoposta ad una sperimentazione medica inglese, avviata da pochi mesi anche in Italia, nello ospedale di Monza. Sarebbe stata la prima madre inglese ad aver sottoposto il figlio alla sperimentazione ad aver convinto i genitori di Emily.

La terapia durerà due anni e prevederà la somminsitrazione di un farmaco alla bambina, con cadenza bisettimanale. "A marzo le è stato inserito un catetere nella spina dorsale necessario per le infusioni. - Hanno commentato i genitori - Non abbiamo alcuna certezza, ma questa sperimentazione rappresenta quanto meno una speranza".

UNA RICHIESTA D'AIUTO - Le cure saranno interamente rimborsate dall'Ulss, ma i costi di permanenza a Monza per due volte al mese sono proibitivi per la famiglia, che ha deciso di attivare una raccolta fondi online (https://buonacausa.org/cause/asmilefromarose) per avere un sostegno. "Persino parenti ed alcuni amici - racconta infatti la madre - si sono allontanati e ci siamo sentiti soli di fronte alla tragedia. Vorremmo che il mondo facesse sentire noi e tanti altri genitori di figli quasi invisibili parte integrante della società".