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Celeste dovrà ancora aspettare, decisione rinviata sulle cure staminali

La bambina di due anni di Tessera affetta da atrofia muscolare si è vista bloccare il trattamento per decisione dell'Agenzia del Farmaco. Il medico che la seguiva: "Senza cure potrebbe morire"

La redazione21 agosto 2012

Sarà un'altra notte di attesa, appesi al filo sempre più sottile della speranza, per i genitori di Celeste, la bimba di due anni affetta da atrofia muscolare spinale, sul cui destino si deve pronunciare il giudice veneziano Margherita Bortolaso. La decisione che deve assumere è se accogliere o meno il ricorso, discusso oggi in Tribunale, che è stato presentato dai legali dei genitori della piccola contro l'Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia, la struttura sanitaria in cui sino al maggio scorso Celeste era sottoposta a una cura compassionevole, garantita dalla onlus Stamina Foundation, con cellule staminali adulte prelevate dalla madre.

Una terapia interrotta con lo stop imposto dall'Agenzia del Farmaco, contro il quale gli stessi ospedali civili di Brescia sono ricorsi al Tar della Lombardia. Dopo l'udienza, per qualche ora Gianpaolo Carrer, l'imprenditore di Tessera padre di Celeste, ha coltivato la speranza che una decisione potesse essere presa nell'immediato. Il mancato deposito in serata della sentenza ha fatto comprendere che anche il giudice ha bisogno di più di qualche ora per venire a capo di questa complicata vicenda.

Non è escluso, spiega il legale della famiglia Carrer, Dario Bianchini, che possa rendersi necessaria la presentazione di ulteriore documentazione ospedaliera prima di conoscere il destino di Celeste. "Personalmente non vedo da dove derivi questo scandalo e questo blocco - dice il papà, convinto che la piccola abbia tratto giovamento dalla terapia, al punto da riprendere a stare seduta dritta sul seggiolone - anche perché ci sono altri sei o sette bambini che stanno aspettando le stesse cure".

Carrer non ha comunque nessuna intenzione di abbandonare la sua lotta contro il tempo. Quella di cui soffre sua figlia è una malattia di origine neurologica che provoca la progressiva atrofizzazione dei muscoli e il blocco delle funzioni respiratorie. "La mia Celeste? - ripete - Combatte come sempre, è una tigre che non molla mai, ma ciò non toglie che ha bisogno della sua cura".

I nodi interpretativi da sciogliere non sono pochi. A iniziare dall'applicabilità delle cure con cellule staminali, in base al protocollo della Stamina Foundation, finita nel mirino della Procura di Torino. Sino al blocco dettato dall'Aifa le terapie sarebbero state somministrate appellandosi al cosiddetto decreto Turco-Fazio, che disciplina le cure compassionevoli in mancanza di alternative, collocandole al di fuori del normale iter di sperimentazione.

"E' proprio il decreto che, come mi confermò a suo tempo il parere del professor Eusebi, dopo mesi di studi legali - sottolinea il dottor Marino Andolina, il pediatra immunologo in pensione che ha seguito la bimba nelle cure prima a Trieste e poi a Brescia - in caso di pericolo di vita permette di non applicare l'allegato Aifa". Il 'peccato originale, accusa Andolina, "é comunque la direttiva europea, che definisce le staminali farmaco e non trapianto". Sul destino di Celeste senza la somministrazione delle cure il pediatra sembra pessimista. "Ogni paziente fa storia a sé - conclude, ribadendo l'urgenza di una decisione immediata su caso - ma a Trieste ho visto una bambina che stava come Celeste oggi e, dopo un mese, è morta". (Ansa)

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