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Giovedì, 28 Marzo 2024
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A cura di Gianluca Anoè

Un concerto a scopo benefico, per dar voce ai pazienti nel giorno delle malattie rare

Il 29 Febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare, che quest'anno vede come tema centrale "La voce del paziente". Ecco perché vogliamo segnalare un'iniziativa che merita di essere condivisa e diffusa.

All’insegna dello slogan "unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare", sabato 27 Febbraio, alle 20.45, nella Cattedrale di Santo Stefano a Concordia Sagittaria, il coro "The Colours of Gospel" ha deciso di unirsi ai pazienti, dando per quanto possibile il proprio supporto, organizzando, in collaborazione con l‘Associazione Italiana Sindrome Kabuki, un concerto a scopo benefico.

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AISK è l’Associazione Italiana Sindrome Kabuki e riunisce i pazienti affetti da questa malattia genetica rara e le loro famiglie. Nasce nella sede Milanese di Telethon per volontà di un gruppo di genitori, specialisti e amici provenienti da varie parti d’Italia con lo scopo di accogliere chiunque senta la necessità di condividere la propria esperienza e le proprie energie per creare un network ampio e forte su tutto il territorio nazionale. L’associazione opera nel mondo del volontariato con l’obiettivo fondamentale di diffondere conoscenze e aggiornamenti sulla Sindrome Kabuki, offrire supporto alle famiglie e ai pazienti e raccogliere fondi per il finanziamento della ricerca scientifica. AISK si adopera con l’intenzione di diventare un punto di riferimento per scambiare informazioni mediche e tecniche per famiglie e operatori e mettere a disposizione degli associati esperti che aiutino a trovare soluzioni a problemi in ambito scolastico, assistenziale o sanitario.

"The Colors of Gospel" è una formazione musicale nata nel 1996 a San Michele al Tagliamento, con l’obiettivo di coltivare e valorizzare il canto e la musica Gospel nelle sue varie forme. Il coro è formato da una trentina di voci divise nelle quattro sezioni: soprani, contralti, tenori, bassi, da validissimi solisti e dall’accompagnamento strumentale. La direzione del coro è affidata a Caterina Cesca, mentre il direttore artistico è Luca Amatruda. The Colours of Gospel quest’anno festeggia vent’anni di attività musicale. Dalla sua fondazione ad oggi, ha tenuto oltre 400 concerti nelle piazze e nei teatri più prestigiosi del Triveneto e delle regioni limitrofe.

Un concerto a scopo benefico, per dar voce ai pazienti nel giorno delle malattie rare

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