"Celeste è migliorata grazie alle cure seguite col metodo Stamina"
Il padre della bimba di Tessera affetta da Sma, in conferenza stampa, mostra il video della piccola che riesce a muoversi: "Prima non era così"
Sabato è stata la giornata delle famiglie dei malati di Sma. Che hanno fatto sentire la loro voce, con dure accuse ai media, colpevoli di avere fatto danni diffondendo le notizie sulla vicenda che a loro parere non hanno fondamento. Hanno risposto ai dati sulle cartelle cliniche, nelle quali non sono registrati miglioramenti, con le immagini contenute in alcuni video girati sul letto dei propri bambini: i piccoli riescono a muovere le gambine e a tener ferma la testa, mentre prima delle infusioni non ci riuscivano.
Piccoli segnali che agli occhi dei genitori, come loro stessi raccontano, hanno però un valore gradissimo. Celeste, la piccola affetta da Sma di Tessera, riesce a ruotarsi su un fianco, mentre prima, raccontano non ci riusciva. "Prima non era così - spiega il padre, Stefano Carrer - riusciva a stare solo distesa".
Il papà di Smeralda ha portato i certificati medici sullo stato della sua bambina e così come lui anche i genitori di Ginevra Arnieri, una bambina di tre anni che soffre della malattia di Krabbe: "La sensazione è che la bambina sia in qualche modo più partecipe rispetto agli stimoli del mondo esterno", si legge in un certificato della struttura operativa complessa di neuropsichiatria infantile dell'Ospedale Marengo in provincia di Alessandria.
Tutte storie di sofferenza e speranza, come, quella di Daniele, sei anni, che soffre di una malattia sconosciuta ai più ma crudele, la Niemann Pieck, fatale nella maggior parte dei casi prima dei 10 anni.
