Un ciclamino per la ricerca contro la fibrosi cistica, da ottobre si può aiutare il "miracolo"

Da ottobre anche nelle piazze venete si potrà contribuire alla ricerca della fondazione FFC onlus. Il cofondatore Matteo Marzotto: "Siamo vicini alla meta, sembra quasi un miracolo"

Da domenica scatta in tutta Italia la Campagna nazionale di raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica promossa da FFC onlus, cofondata da Matteo Marzotto, Vittoriano Faganelli e il professor Gianni Mastella. Per tutto ottobre nelle piazze italiane, comprese quelle venete, ci saranno i "ciclamini della ricerca", il cui acquisto (tramite offerta) andrà a sostegno dei ricercatori della fondazione. Nelle stesse ore si potrà contribuire al progetto anche con un semplice sms da 2 euro o una chiamata, da rete fissa, da 2 o 5 euro al 45547, il "numero che dà respiro alla ricerca". Sono due milioni e mezzo in Italia i portatori sani del gene modificato, la gran parte inconsapevole d'esserlo, e la ricerca sta facendo passi da gigante per curare definitivamente la malattia genetica grave più frequente in Italia, anche grazia al progetto Task Force. 

"Risultati che sembrano un miracolo"

"Guardando indietro, a come le cose si sono poi evolute in questi vent’anni, penso ammirato e commosso a qualcosa che sembra veramente un miracolo. Fatto di momenti anche difficili, certamente sempre intensi e pieni di un mix di scienza, amore e incrollabile determinazione", ha affermato Matteo Marzotto, vicepresidente di FFC Onlus. Perché tra non molto tempo potrebbe essere messo a punto un farmaco da sperimentare sui malati potenzialmente in grado di debellare la malattia. L'ha spiegato il dottor Tiziano Bandiera, dell'Istituto italiano di ricerca, responsabile assieme al dottor Luis Galietta, che lavora all'Istituto Gaslini, del progetto Task Force. 

La ricerca sale in sella

Per aumentare la conoscenza e la consapevolezza della malattia strada dopo strada, torna per la sesta edizione il Bike Tour FFC Onlus, che vedrà il vicepresidente e cofondatore dell'associazione, Matteo Marzotto, tornare in sella in compagnia degli amici Davide Cassani, Iader Fabbri, Max Lelli, Fabrizio Macchi. Dal 4 al 7 ottobre, percorreranno oltre 350 chilometri da Torino a Mondovì attraverso le Langhe e la Valle d’Aosta. Quest’anno, si uniranno alla squadra anche Claudio Chiappucci, il campione paralimpico Paolo Viganò e il protagonista dello spot FFC Edoardo Hensemberger, malato di fibrosi cistica.

"Nel 2019 sperimentazione sui malati"

Il dottor Tiziano Bandiera, dell'Istituto Italiano di Ricerca, responsabile assieme al dottor Luis Galietta di Istituto Gaslini del progetto promosso da FFC onlus: "Creare un nuovo farmaco oggigiorno è una sfida - ha dichiarato - Abbiamo il 70% del risultato di successo, ma sono molto ottimista. Quello a cui stiamo lavorando è un farmaco sicuro da poter somministrare anche ai bambini appena nati. Abbiamo testato 15mila composti, partendo da uno screening iniziale su 300mila molecole. Nel 2018 entreremo nella fase di sviluppo preclinico. Il 2019 segnerà la fase di sperimentazione clinica delle molecole2.

La storia di Claudia 

«Nel 1997 avevo 22 anni, fu allora che in reparto incontrai Claudio, il primo adulto FC che io ricordi. Aveva 33 anni e gli chiesi di vedere la sua carta d’identità. Oggi succede il contrario di un tempo: ci sono pochi bambini ricoverati e si vedono soprattutto adulti. Io stessa lo sono diventata. È una vittoria. Gli anziani che abitano nella mia via mi chiedono se faccio ancora le terapie, perché non sentono più il rumore a cui erano abituati. Quando spiego che le cure sono evolute, dicono “allora le cose sono cambiate! La ricerca è servita”. E si sentono compartecipi di qualcosa che ad oggi ha funzionato bene. Oggi l’aspettativa di vita media supera i quarant’anni. E’ più la strada fatta di quella da fare». Claudia ha compiuto 42 anni nonostante la fibrosi cistica, la malattia che alla nascita le lasciava poche speranze di vita. Da bambina fece scuotere la testa ai medici convinti che non sarebbe sopravvissuta, mentre, grazie all’evolversi di cure e a trattamenti divenuti nel tempo sempre più efficaci, è una donna adulta e non smette di spronare i ricercatori in un momento tanto promettente, “perché la scienza vinca definitivamente la battaglia contro la fibrosi cistica”. Claudia, e con lei tanti altri malati, è cresciuta con la ricerca promossa da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica che quest’anno festeggia i suoi primi vent’anni di attività che corrispondono in concreto a vent’anni di vita in più per i malati. Due decenni di scoperte, successi e avanzamenti scientifici che hanno cambiato in modo radicale il volto della malattia genetica grave più diffusa e che i fondatori, Vittoriano Faganelli, Gianni Mastella e Matteo Marzotto hanno voluto celebrare in questa speciale mattinata insieme ai ricercatori, ai malati e ai campioni dell’iniziativa ciclistica Bike Tour, per informare il pubblico e i media dei più recenti avanzamenti scientifici e delle iniziative dell’imminente Campagna Nazionale per la Ricerca FC.

"La ricerca non avrà mai fine" 

“Eravamo sei ragazzi volenterosi che volevano migliorare la condizione dei malati, investendo nella ricerca scientifica. Siamo partiti da zero ottenendo risultati superiori a ogni previsione. Ci siamo messi in pista senza sapere dov’era l’arrivo con l’ideale di colmare un vuoto. Oggi l’aspettativa media di vita supera i quarant’anni e ci sono pazienti che superano i cinquanta. Credo che la ricerca non avrà mai fine, perché non è il punto di arrivo, ma il punto di partenza per continuare a migliorarsi - dichiara il presidente FFC Vittoriano Faganelli – Verso quanti si sono impegnati e ci hanno sostenuto in questa impresa, donando parte delle proprie possibilità o delle proprie capacità al prossimo, nutro un sentimento di amore profondo".

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FFC onlus 

Cos'è la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica? Riconosciuta dal Miur come Ente promotore dell’attività di ricerca scientifica, la fondazione ha contribuito a promuovere progetti di qualità, avviando collaborazioni con scienziati, centri e laboratori di rilievo internazionale per fare crescere le conoscenze nel campo della ricerca di base sulla fibrosi cistica. Ma il suo obiettivo non è soltanto il miglioramento della durata e della qualità della vita dei malati: sono stati avviati progetti sperimentali e innovativi che mirano a contrastare la malattia colpendo alla radice il difetto che la causa.

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