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Cronaca Mestre Centro

Una sfida contro la malattia: parte il lungo viaggio di Manuel da Mestre a Capo Nord

Per il suo trentesimo compleanno il mestrino affetto da distrofia muscolare si "regala" un viaggio in auto in Scandinavia. L'iniziativa coincide con una raccolta fondi

Un lungo viaggio, un "regalo di compleanno" che un giovane mestrino vuole fare a se stesso per coronare un sogno e superare per una volta le difficoltà legate alla malattia da cui è affetto. La sfida di Manuel Giuge inizia giovedì 2 giugno, con partenza dal municipio di Mestre: la meta è la Scandinavia, è già questo è un'impresa. Ma non è tutto qua, perché il viaggio vuole essere anche un'occasione per raccogliere fondi da destinare all’associazione AICA3 Onlus (associazione Italiana Calpaina 3, per la lotta alla Distrofia Muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3). 

Manuel, 29enne, ha scoperto a 9 anni di essere affetto da una grave malattia: la distrofia muscolare dei cingoli, un male “raro” e degenerativo che, secondo la scienza, l’avrebbe portato, prima di raggiungere i 30 anni, su una sedia a rotelle. Oggi Manuel, ad un mese dal suo 30° compleanno, seppur con grande fatica, riesce a stare in piedi sulle proprie gambe e vuole festeggiare questo traguardo regalandosi un sogno: un viaggio in macchina in solitaria (potrebbe essere l'ultimo in autonomia prima di essere costretto a passare il resto della sua vita su una sedia a rotelle) da Venezia a Capo Nord per vedere il sole di mezzanotte.

Manuel ci tiene a sottolineare che il viaggio sarà a carico suo e che tutto il ricavato della raccolta fondi sarà devoluto all’associazione: è possibile seguire gli sviluppi della sua impresa sulla pagina facebook appositamente creata, mentre per chi intende fare una donazione il link è questo. "Ho la voglia di avere una speranza - dice Giuge - Ho voglia che qualcuno metta mano alla ricerca su questa malattia che già di per sé fa schifo e che ha anche la sfiga di essere rara, quindi, passatemi il termine, 'poco commerciale'. Per questo mi rendo promotore de 'Il progetto che non c'è', per cercare fondi. Ciò che la malattia, fortunatamente, non è riuscita a portarmi via è la gioia nel viaggiare, una cosa che mi tengo ben stretta, tanto che ho deciso di regalarmi un'avventura. Parto contro il parere di tutti. In sostanza, per i miei 30 anni, invece di una carrozzina, mi voglio regalare il sole di mezzanotte".

Grande entusiasmo per il progetto è stato dimostrato dal Comune di Venezia, ma anche dalle maggiori realtà sportive del territorio (Venezia FC e Umana Reyer, che mettono a disposizione alcune divise di gara dei propri giocatori), dai maestri vetrai che forniscono proprie sculture legate all’evento, e di una nutrita compagine di imprenditori locali che supportano a diverso titolo l’iniziativa.

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