"Altro che carrozzina, al trentesimo compleanno mi regalo il sole di mezzanotte"

Manuel Giuge, 29enne, è affetto da distrofia muscolare. Contro il parere di tutti a giugno partirà per la scandinavia, un modo per raccogliere fondi per la ricerca: "Voglio speranza"

La sua storia ha già fatto il pieno di adesioni in poche ore, tanto da stupire lo stesso Manuel Giuge, 29enne di Marghera che nonostante la malattia vuole regalarsi l'esperienza che ha sempre sognato: vuole arrivare fino a Capo Nord, per dimostrare a se stesso e agli altri che la forza di volontà può vincere i vincoli di un corpo che a volte non risponde più agli stimoli. Il giovane, infatti, è affetto da distrofia muscolare, malattia degenerativa che ora non permette a Manuel di essere indipendente al cento per cento. Per realizzare il suo sogno il 29enne ha lanciato una petizione online che, attraverso il crowdfounding, possa aiutarlo a raggiungere Capo Nord. "I soldi che donerete andranno interamente all'associazione italiana Calpaina 3 - scrive sulla pagina dell'iniziativa - sono rimasto stupito della partecipazione della gente". 

LA SUA PARTENZA IL 2 GIUGNO DAL MUNICIPIO DI MESTRE

Dopo poche ore sono piovute già diverse donazioni per il 29enne, dapprima da chi lo conosceva, poi anche da chi ha voluto dare una svolta alla sua storia. Una biografia che inizia a "incrinarsi" presto: "A circa 9 anni ho cominciato a camminare sulle punte dei piedi - racconta Giuge - siccome la cosa, di certo, non mi dava la grazia di un ballerino classico, i miei genitori hanno deciso di capire da cosa derivasse la mia postura. Sono così trascorsi due anni tra esami vari e test finché, nel giorno del mio undicesimo compleanno, ho ricevuto un regalo alquanto originale: una biopsia". E' l'inizio di una fase piuttosto tormentata per l'attuale 29enne: "Fino ai 15 anni sono riuscito a vivere 'normalmente' poi, mio malgrado, ho dovuto abbandonare tutte le attività sportive - continua Manuel - Smettere di sciare è stata la cosa che, indubbiamente, mi ha fatto più soffrire, perchè, ero bravo, veramente bravo". 

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"Oggi, ho 29 anni, i sintomi della malattia hanno cominciato a manifestarsi sempre più insistentemente - continua il 29enne - È importante sapere che la malattia è molto più veloce della ricerca, che in sostanza non esiste, e, al momento, non c'è una cura; i medici mi vedevano in carrozzina già molto prima dei 30 anni, invece, nonostante cominci ad aver un brutto rapporto con l'equilibro, se cado per terra non riesco più ad alzarmi da solo, non riesco più a salire nemmeno uno scalino, inizio a far fatica a gestire le braccia e non riesco più a sopportare una normale passeggiata, non sono più, quindi, autonomo al 100%, ad oggi sono ancora in piedi sulle mie gambe". 
 
Ed ecco l'idea per il 30esimo compleanno: "Ho la voglia di avere una speranza - conclude Giuge - Ho voglia che qualcuno metta mano alla ricerca su questa malattia che già di per sé fa schifo e che ha anche la sfiga di essere rara, quindi, passatemi il termine, 'poco commerciale'. Per questo mi rendo promotore de "Il progetto che non c'è", per cercare fondi. Ciò che la malattia, fortunatamente, non è riuscita a portarmi via è la gioia nel viaggiare, una cosa che mi tengo ben stretta, tanto che ho deciso di regalarmi un'avventura. Il primo di Giugno partirò in solitaria (contro il parere di tutti, ma non il mio) per la Scandinavia con l'obiettivo di arrivare a Capo Nord. In sostanza, per i miei 30 anni, invece di una carrozzina, mi voglio regalare il sole di mezzanotte".

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