Ulss 4, in Veneto orientale 1.805 persone affette da malattie rare

Nel Veneto Orientale, come in altri territori, stanno aumentando il numero di malattie rare diagnosticate, anche in relazione ad una capacità diagnostica sempre più affinata. A settembre 2022, i pazienti con malattia rara registrata nell’ambito territoriale dell’Ulss 4 sono 1805 (l’anno precedente 1690), e di questi l’80% sono maggiorenni.

I principali gruppi di malattie rare

I principali gruppi di malattie rare di cui sono affetti questi pazienti sono: malformazioni congenite, malattie del sistema nervoso, del sangue, dell'apparato visivo, metaboliche. E ancora malattie del sistema circolatorio, osteomuscolari e del tessuto connettivo. Le malattie rare interessano quindi, nel complesso, tutte le strutture corporee, la relativa diagnosi coinvolge tutte le figure specialistiche mediche e la gestione dei pazienti riguarda tutte le figure professionali dell'ambito sanitario.

Con l’aumento di malattie rare è aumentata purtroppo anche la complessità della condizione di vita dei malati e delle rispettive famiglie, e tutto ciò richiede un aggiornamento costante dei professionisti della salute. In occasione della "Giornata Mondiale delle Malattie Rare", che si celebra il 28 febbraio, l’Ulss 4 ha organizzato un evento formativo rivolto al personale sanitario che si svolgerà al centro culturale Leonardo Da Vinci di San Donà di Piave dal titolo "Il percorso diagnostico delle malattie rare", in linea con la campagna internazionale ed italiana che ha scelto "Il percorso" come tema della Giornata, percorso spesso lungo e difficile per una persona affetta da queste malattie, dai primi sintomi alla diagnosi vera e propria.

L’evento, che ha come referente scientifico la dottoressa Tharita Da Ronch, vedrà tra i relatori medici dell’Ulss 4 e dell'Università di Verona, esponenti di Associazioni e la mamma di una bambina con malattia rara residente in questo territorio. L'incontro è patrocinato dal Comune di San Donà di Piave, dall'associazione italiana osteogenesi imperfetta (As.It.O.I.) e da “Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare” che è la promotrice della campagna per la "Giornata delle Malattie Rare" su tutto il territorio italiano.