A San Donà un incontro per la giornata mondiale delle malattie rare
In occasione della giornata delle malattie rare, l’Ulss 4 farà il punto della situazione nell’ambito di un incontro dal titolo “Le malattie rare a scuola: dall’impatto all’inclusione”, che si svolgerà mercoledì 28 febbraio nell’aula magna dell'istituto comprensivo Romolo Onor di San Donà di Piave.
L’evento ha come referente scientifico la dottoressa Tharita Da Ronch, ed è rivolto ai docenti ed al personale sanitario. Obiettivo sarà focalizzare l'impatto in ambito scolastico determinato dalla difficoltà diagnostica delle malattie rare e dalla complessità della condizione di vita di bambini e ragazzi affetti. Verrà trattato inoltre il tema dell’integrazione a scuola: esigenza sempre più sentita poiché il continuo aumento del numero di persone con malattia rara si verifica anche in età scolastica come accade nel territorio dell’Ulss 4, dove risiedono 308 persone affette nella fascia d’età 5-19 anni.
Oltre ai professionisti dell’Ulss 4, dell’Azienda Ospedaliera di Padova e di docenti dell'istituto comprensivo Romolo Onor in qualità di relatori, interverranno all’evento anche la presidente di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, e la presidente di Aiaf - Associazione italiana Anderson Fabry, Stefania Tobaldini, le quali porteranno l'esperienza e le proposte delle associazioni di pazienti.