A Jesolo il convegno nazionale sull'osteogenesi imperfetta e le malattie rare
Venerdì 19 maggio, al Centro congressi Kursaal di Jesolo, si svolge il convegno nazionale "L'osteogenesi imperfetta e la gestione multidisciplinare delle malattie rare", organizzato dall'Ulss 4 Veneto orientale.
L'evento, che ha come referente scientifico la dottoressa Tharita Da Ronch, vedrà riuniti professionisti dell'azienda, del Coordinamento malattie rare della Regione Veneto ed alcuni tra i principali specialisti italiani di malattie rare dell'osso, in particolare dell'osteogenesi imperfetta e dei sistemi organizzativi per la gestione delle malattie rare.
Con questo convegno l'Ulss 4 conferma ed incrementa l'impegno in questo campo: una giornata di studio e di formazione nell’ambito della galassia delle malattie rare, sempre più numerose e difficili da diagnosticare, volta a rispondere alle necessità dei pazienti che sono in costante aumento. «Nel territorio dell’Ulss 4 sono 1805 le persone affette da malattia rara certificata - spiega la dottoressa Da Ronch -. Le malattie rare generano disabilità, spesso anche notevoli, ed accompagnano la persona a vita. La ricerca e la formazione ci aiutano a migliorare le condizioni di vita di questi pazienti, in assenza di terapie, e ci consentono di aiutarli nel proprio territorio senza dover ricorrere al trasferimento in altre sedi».
L'evento è realizzato anche grazie alla collaborazione con l'Associazione italiana osteogenesi imperfetta (As.It.O.I.), che sarà rappresentata in loco dal presidente Leonardo Panzeri e dai membri del comitato scientifico.
L'Ulss 4 il prossimo fine settimana sarà presente con i propri professionisti anche in due eventi organizzati da As.It.O.I. il 19 e 20 maggio, ossia un meeting ortopedico al quale parteciperanno esperti italiani e francesi, ed il convegno annuale dei soci.