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Due fratellini colpiti da malattia rara, i genitori: "Il ministero ci aiuti"

Una famiglia di Scorzè ha scritto una petizione al dicastero della Sanità per chiedere che la patologia che ha colpito i figli venga inserita negli elenchi di esenzione dal pagamento delle cure

I loro due figli di cinque e sette anni sono stati colpiti dalla "febbre periodica ereditaria", ma questa patologia non è stata inserita dal ministero della Sanità nell'elenco di quelle con codice di esenzione. Risultato: le cure costano tantissimo e una famiglia di Scorzè è costretta ad appellarsi a tutti per trovare aiuto. Non è ancora stato possibile isolare un difetto molecolare preciso derivante dalla malattia, la quale si caratterizza per infiammazioni ricorrenti e per la necessità, per combatterla, di corticosteroidei, colchicina e inibitori biologici dell'interluchina. Tutti trattamenti costosi.


Anche il Comune di Scorzé ha inoltrato una petizione al ministero della Sanità, alle commissione di Camera e Senato e all'assessore regionale alla Sanità Luca Coletto. La richiesta, urgente, è di inserire la patologia nei codici di esenzione per le malattie rare. E che, come già accaduto in altre regioni italiane, anche il Veneto si doti di una normativa ad hoc per questo tipo di malattie ereditarie non prese in considerazione dal ministero.

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