Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di VeneziaToday

SIDEMAST 2014

PRIMA EDIZIONE ITALIANA DI "DERMATOLOGIST FROM THE HEART"

LA ROCHE-POSAY PREMIA "IN-GRUPPO",

PROGETTO RIVOLTO AL MIGLIORAMENTO

DELLA QUALITA' DELLA VITA DEI PAZIENTI AFFETTI DA PSORIASI

Parma, 15 maggio 2014 - Nell'ambito dell'89° Congresso Nazionale SIDeMaST, La Roche-Posay, da sempre impegnata al fianco dei dermatologi, assegna per la prima volta in Italia il riconoscimento "Dermatologist from the Heart", progetto internazionale con l'obiettivo di aiutare i dermatologi a sviluppare iniziative sociali che contribuiscano a migliorare la vita dei loro pazienti.

La giuria, composta dalla Prof.ssa Aurora Parodi (Clinica dermatologica di Genova), dalla Prof.ssa Annalisa Patrizi (Clinica dermatologica di Bologna) e del Prof. Dennis Linder (Clinica Dermatologica Universitaria di Padova e Società Europea di Dermatologia e Psichiatria), ha selezionato fra 12 candidature il progetto "In-Gruppo" sviluppato all'interno dell'Unità Ospedaliera di Dermatologia degli Ospedali di Venezia e Mestre. L'attività ha ricevuto un contributo pari a €10.000 a sostegno della sua realizzazione.

Il progetto coinvolge pazienti affetti da psoriasi, una patologia cutanea autoimmune infiammatoria, che colpisce per lo più giovani adulti, sia uomini che donne, e che può essere fortemente invalidante, con impatto significativo sulla qualità della vita quotidiana dei pazienti. La patologia colpisce più di 100 milioni di persone al mondo e 1.740.000 persone in Italia.

Il progetto "In-Gruppo"

Il progetto vincitore nasce dalla volontà di allargare l'orizzonte di trattamento del paziente affetto da psoriasi focalizzandosi non solo sulla sofferenza di natura fisica provocata dalla patologia, ma sul vissuto della malattia e sulle ripercussioni emotive, che spesso vanno a intaccare l'immagine che la persona ha di se stessa e le sue capacità relazionali. La psoriasi è infatti una malattia che condiziona la vita dei pazienti sia da un punto di vista quotidiano - rendendo talora impossibili gesti come stringere una mano, afferrare un oggetto o lavorare - sia nelle relazioni con gli altri, facendo spesso sentire l'individuo a disagio e "stigmatizzato".

L'attività prevede l'organizzazione di un ciclo di incontri di gruppo che coinvolgerà 40 pazienti affetti da psoriasi e altrettanti "caregivers", le persone che sono loro vicine e che vivono quotidianamente la patologia. L'obiettivo è studiare l'influenza che la partecipazione a tali incontri ha sul "vissuto della malattia" sia della persona malata sia di chi se ne prende cura.

Un'équipe multidisciplinare, composta da 5 dermatologi, una psicologa/psicoterapeuta e un'infermiera specializzata, coordinerà gli appuntamenti, che si svolgeranno nell'arco di tre mesi.

I pazienti saranno divisi in 4 gruppi da 10 e prenderanno parte a 6 incontri di gruppo di un'ora e trenta ciascuno, a cadenza quindicinale, condotti da una psicoterapeuta. Tre di questi vedranno il suo affiancamento da parte di un dermatologo, con l'obiettivo di favorire una comunicazione più "diretta" tra medico e paziente, focalizzata non più sul solo "sintomo" ma su tutta la persona.

Parallelamente i caregivers, anch'essi divisi in 4 gruppi da 10, parteciperanno a 3 incontri di gruppo di un'ora e trenta ciascuno a cadenza mensile. La metodologia Focus group adottata per questi incontri è volta a una discussione informata sulla patologia, favorendo tra i partecipanti la condivisione di nuove informazioni ed esperienze comuni, e la modifica di convincimenti errati.

"Le difficoltà relazionali che spesso caratterizzano non solo il paziente psoriasico ma anche- alle volte- chi se ne prende cura, hanno orientato la nostra scelta verso una metodologia a gruppo, che permette l'incontro e il confronto tra persone che vivono una medesima situazione" ha commentato uno dei membri dell'equipe del progetto, dott.ssa Antonella Demma. "Il Gruppo si configura infatti come uno spazio "neutrale" nel quale persone accomunate dalla stessa problematica possono condividere emozioni e rispecchiarsi nell'esperienza dell'altro scoprendo così di non essere "sole" o meglio "le sole" ad aver provato, pensato e vissuto determinate situazioni".

"Non si può curare la pelle senza tener conto della psiche, se veramente si vuole migliorare la qualità della vita del paziente: da qui l'importanza di un'iniziativa come "Dermatologist from the Heart", che premia progetti che tengono conto anche di questa realtà" ha commentato Dennis Linder, professore a.c. presso la Scuola di Specializzazione in Dermatologia presso la Clinica Dermatologica Universitaria di Padova nonché presidente della Società Europea di Dermatologia e Psichiatria. "La scelta della giuria è caduta sul progetto "In-Gruppo" principalmente per due ragioni. In primo luogo perché era ben concepito e provvisto di una solida base scientifica, nonché supportato da numerose pubblicazioni che documentano la probabile efficacia dell'intervento suggerito. In secondo luogo perché si tratta di un progetto mirato ai pazienti con psoriasi; non solo i pazienti psoriasici costituiscono ben il 4% circa della popolazione italiana ma, tra tutti i pazienti dermatologici, essi costituiscono un gruppo la cui qualità della vita è molto compromessa dalla malattia: questo a causa del rilievo, ampiamente dimostrato, che hanno i fattori psicologici sull'eziopatologia della malattia. I pazienti psoriasici sono stigmatizzati, spesso la malattia è - erroneamente - ritenuta contagiosa, le cure sono difficili e non sempre portano a risultati soddisfacenti; la psoriasi pertanto viene vissuta come un'entità estranea, intrusiva, incontrollabile. La pelle soffre anche perché soffre la psiche e la psiche soffre anche perché soffre la pelle".

Il progetto "Dermatologist from the Heart"

Lanciato in Francia nel 2011, "Dermatologist From The Heart" è un progetto internazionale di La Roche-Posay che ha lo scopo di incoraggiare e sostenere la comunità dermatologica nel progettare e mettere in pratica iniziative di sensibilizzazione in tutto il mondo per migliorare la qualità della vita dei pazienti. "Migliorare la vita della pelle sensibile è infatti la promessa della nostra marca, e questo progetto rappresenta un impegno concreto in questo senso", spiega Valerio Gargiulo, direttore di marca La Roche-Posay Italia.

Arrivato in Italia nel 2013 sotto l'egida di SIDeMaST, il programma individua un progetto dermatologico da sostenere che rientri in una delle seguenti categorie:

• Informazione e prevenzione (consigli di prevenzione sanitaria, iniziative scolastiche, campagne di screening ...);
• Salute e formazione professionale (infermieri, dermatologi, medici o altri professionisti);
• Consulenza e supporto (supporto psicologico per i pazienti e coloro che li circondano, aiutando i pazienti ad accettare la loro malattia, consulenza stile di vita, migliorare l'autostima ...);
• Migliorare l'integrazione sociale (make-up workshop, terapie comportamentali, attività per i bambini con malattie della pelle, sessioni di supporto di gruppo ...);
• Migliorare l'accesso alle cure sanitarie (screening gratuito, consulenza gratuita, visite mediche, consulenze in aree remote ...).

Il progetto vincente viene selezionato in base a:

• Rilevanza dell'iniziativa;
• Fattibilità in vista di mezzi/fondi coinvolti;
• Originalità e innovatività dell'iniziativa;
• Sfera di influenza: ad esempio il numero di pazienti che beneficeranno dei risultati dell'iniziativa;
• Vantaggi per il paziente: accesso alle cure sanitarie, l'accettazione della malattia e dei trattamenti, il benessere del paziente, l'autostima, la compliance con il trattamento e l'integrazione nella società.

La Fondation La Roche-Posay

Il progetto "Dermatologist from the Heart" rientra sotto l'egida della Fondation La Roche-Posay, la quale dal 1995 si pone la missione di assistere, supportare e promuovere la ricerca in dermatologia per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Ogni anno la fondazione assegna delle borse di studio ai progetti di ricerca più promettenti tra i giovani dermatologi in Europa, America Latina, Nord America e Asia-Pacifico. A oggi, oltre un centinaio di gruppi di ricerca hanno ricevuto fondi che consentono loro di proseguire e/o concludere i lavori.